Diagnóstico

Estadísticas Mundiales sobre VIH y estrategias para reducirlas

ESTADÍSTICAS MUNDIALES SOBRE EL VIH (vía ONUSIDA)

  • 76.1 Millones (65.2 Millones – 88.0 Millones) de personas contrajeron la infección por VIH desde el comienzo de la epidemia.
  • 35.0 Millones (28.9 – 41.5 Millones) de personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida desde el comienzo de la epidemia.
  • 36.7 Millones (30.8 Millones – 42.9 Millones) de personas vivían con VIH en 2016 en todo el mundo.
  • 1.8 Millones (1.6 Millones – 2.1 Millones) de personas contrajeron la infección por VIH en 2016.
  • 1 Millón (1.6 Millones – 2.1 Millones de personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida en 2016.

Personas que viven con VIH

  • De los 36.7 Millones de personas que vivían con VIH en 2016, 34.5 Millones son adultos, 17.8 Millones son mujeres mayores de 15 años y 2.1 Millones son niños, menores de 15 años.
  • Con datos de Junio 2017, 20,9 Millones de personas tenían acceso a la terapia antirretroviral, un aumento con relación a los datos de años anteriores.
  • En 2016, alrededor del 53% de las personas que vivían con el VIH tuvieron acceso al tratamiento.
  • En 2016, alrededor del 76% de las mujeres embarazadas que vivían con VIH tuvieron acceso a medicamentos antirretrovirales para evitar la transmisión del VIH a sus hijos.

Nuevas infecciones por el VIH

  • 1.8 Millones de personas contrajeron la infección por VIH en 2016
  • Desde 2010, las nuevas infecciones por VIH en adultos descendieron alrededor de un 11%, desde 1.9 Millones hasta 1.7 Millones en 2016
  • En niños, descendieron un 47% desde 2010, desde 300.000 hasta 160.000 en 2016.

Muertes relacionadas con el sida

  • Desde el pico alcanzado en 2005, los casos de muertes relacionadas con el sida se han reducido en un 48%.

Sin duda, el mejor tratamiento posible es el propio diagnóstico de la enfermedad tan pronto como sea posible.

En 2015 la compañía francesa AAZ obtuvo la marca CE de la primera autoprueba sanguínea para la detección del VIH. Esta autoprueba se fabrica en Francia y es distribuida por los laboratorios Mylan. Según la ONG gTt-VIH (grupo de trabajo sobre tratamientos del VIH) y Diariofarma, pronto se podría autorizar su comercialización en España. Esto supondría su dispensación en farmacias sin necesidad de presentar una prescripción médica, por lo que las personas que así lo deseen, podrán comprar un kit de autotest de VIH, y hacerse la prueba de forma anónima y confidencial, en la intimidad de su casa.

Recientemente el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) firmó un convenio de colaboración con la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, por el que se fomentarán las acciones para el diagnóstico precoz del VIH en farmacias, mediante la edición de guías y otros documentos informativos que sirvan de actualización de conocimientos y la formación de los farmacéuticos en base a la mejor evidencia científica. De esta manera, explican desde el CGCOF “los farmacéuticos comunitarios se prepararán para proporcionar el mejor servicio sanitario en la detección precoz del VIH entre la población, ante la futura aprobación de la norma que permitirá dispensar sin receta en farmacias los productos sanitarios de autodiagnóstico del VIH”

El presidente del Consejo General de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, ha subrayado que “permitirá aprovechar la amplia cobertura y profesionalidad de la red de farmacias para promover la detección precoz del VIH, complementando así los programas de diagnósticos que se están desarrollando ya en farmacias con la colaboración de diferentes comunidades autónomas”.

Además, añade que la iniciativa potenciará aún más “la labor de salud pública que realizan las farmacias en el ámbito de la detección precoz y los cribados, como ocurre con el cáncer de colon”.

La directora general de Salud Pública, Elena Andradas, ha señalado que la incorporación de las pruebas de autodiagnóstico de VIH es una estrategia más de la oferta ya disponible y que contribuirá a la disminución del diagnóstico tardío, lo cual es una prioridad.

Esta nueva estrategia, viene abalada por un grupo de investigadores de Nueva York, que examinó los datos facilitados por las personas que se realizaron el autotest y, posteriormente, la prueba confirmatoria (una muestra de 8.032 personas). Los resultados del estudio muestran el alto porcentaje de hombres que tienen sexo con hombres (HSH) que se realizan el autotest de VIH y la pronta confirmación del resultado y la vinculación con los servicios de salud.

 

PorElisabet Basco

Más de 3 millones de españoles afectados por algún tipo de enfermedad rara

Las enfermedades raras son aquellas con baja incidencia en la población. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Estas familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.

Según Orphanet (portal de internet de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos), se han descubierto de seis a siete mil enfermedades raras (entre el 6 y el 8% de la población mundial) y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica.

Orphanet contribuye a mejorar la visibilidad de estas enfermedades proporcionando un lenguaje común para entenderse mutuamente en el ámbito de las enfermedades raras (número ORPHA), compartiendo información de alta calidad (amplio directorio de servicios, entre ellos una enciclopedia de enfermedades raras traducida a 7 idiomas y publicación de informes periódicos con actualizaciones en el listado de enfermedades raras y sus sinónimos:http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Lista_de_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf) y contribuyendo a la generación de conocimiento sobre enfermedades raras, trabajando con expertos de todo el mundo, desde profesionales de la salud e investigadores a representantes de pacientes y profesionales del sector sociosantiario. Todo con el fin de mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de estos pacientes.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las enfermedades raras son enfermedades graves y habitualmente crónicas, progresivas e invalidantes. Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas, existen enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros.

Hasta hace muy poco ni siquiera existían investigaciones reales o políticas de salud pública sobre cuestiones relacionadas con este campo, este alto déficit de conocimientos médicos y científicos es uno de los mayores problemas de estas enfermedades, que desemboca en consecuencias médicas y sociales:

  • No existe cura para la mayoría de las enfermedades raras (4.000-5.000 enfermedades sin tratamiento curativo). Afortunadamente en los últimos años el progreso que se ha realizado para algunas enfermedades ha sido impresionante, un ejemplo es la iniciativa de Sanofi Genzyme “raras pero reales” que dedica su investigación a enfermedades raras como: Enfermedad de Gaucher (prevalencia 1/50.000-100.000 personas a nivel mundial), Enfermedad de Fabry (prevalencia 1/117.000 personas), Enfermedad de Pompe (prevalencia (1/40.000), Mucopolisacaridosis Tipo 1 (prevalencia 1-9/1.000.000) y Cáncer de tiroides. Su compromiso para descubrir y proporcionar terapias innovadoras ha hecho posible, entre otras, constituir el primer tratamiento específico de la enfermedad de Pompe, que hasta 2006 era incurable. 
  • El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada 5 casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Las consecuencias más frecuentes de este diagnóstico tardío son no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), recibir un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%). Incluso, debido a la falta de conocimiento científico y médico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados o sus enfermedades no están identificadas.
  • Acceso a la atención médica de calidad, enlace efectivo entre los hospitales y los centros médicos de cabecera: El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Más del 40% de los afectados creen que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico para su enfermedad.
  • Gastos relacionados con la atención de la enfermedad: En el 85% de los casos, los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos de larga duración o tratamientos continuos. Sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos. De ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a ellos. El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. Se calcula que supone unos 350€ de media por familia al mes.
  • Apoyo general médico y social. El 75% de la muestra estudiada se ha sentido discriminada en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos requeridos sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar.
PorElisabet Basco