ESTADÍSTICAS MUNDIALES SOBRE EL VIH (vía ONUSIDA)
Personas que viven con VIH
Nuevas infecciones por el VIH
Muertes relacionadas con el sida
En 2015 la compañía francesa AAZ obtuvo la marca CE de la primera autoprueba sanguínea para la detección del VIH. Esta autoprueba se fabrica en Francia y es distribuida por los laboratorios Mylan. Según la ONG gTt-VIH (grupo de trabajo sobre tratamientos del VIH) y Diariofarma, pronto se podría autorizar su comercialización en España. Esto supondría su dispensación en farmacias sin necesidad de presentar una prescripción médica, por lo que las personas que así lo deseen, podrán comprar un kit de autotest de VIH, y hacerse la prueba de forma anónima y confidencial, en la intimidad de su casa.
Recientemente el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) firmó un convenio de colaboración con la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, por el que se fomentarán las acciones para el diagnóstico precoz del VIH en farmacias, mediante la edición de guías y otros documentos informativos que sirvan de actualización de conocimientos y la formación de los farmacéuticos en base a la mejor evidencia científica. De esta manera, explican desde el CGCOF “los farmacéuticos comunitarios se prepararán para proporcionar el mejor servicio sanitario en la detección precoz del VIH entre la población, ante la futura aprobación de la norma que permitirá dispensar sin receta en farmacias los productos sanitarios de autodiagnóstico del VIH”
El presidente del Consejo General de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, ha subrayado que “permitirá aprovechar la amplia cobertura y profesionalidad de la red de farmacias para promover la detección precoz del VIH, complementando así los programas de diagnósticos que se están desarrollando ya en farmacias con la colaboración de diferentes comunidades autónomas”.
Además, añade que la iniciativa potenciará aún más “la labor de salud pública que realizan las farmacias en el ámbito de la detección precoz y los cribados, como ocurre con el cáncer de colon”.
La directora general de Salud Pública, Elena Andradas, ha señalado que la incorporación de las pruebas de autodiagnóstico de VIH es una estrategia más de la oferta ya disponible y que contribuirá a la disminución del diagnóstico tardío, lo cual es una prioridad.
Esta nueva estrategia, viene abalada por un grupo de investigadores de Nueva York, que examinó los datos facilitados por las personas que se realizaron el autotest y, posteriormente, la prueba confirmatoria (una muestra de 8.032 personas). Los resultados del estudio muestran el alto porcentaje de hombres que tienen sexo con hombres (HSH) que se realizan el autotest de VIH y la pronta confirmación del resultado y la vinculación con los servicios de salud.
Las enfermedades raras son aquellas con baja incidencia en la población. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Estas familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.
Según Orphanet (portal de internet de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos), se han descubierto de seis a siete mil enfermedades raras (entre el 6 y el 8% de la población mundial) y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica.
Orphanet contribuye a mejorar la visibilidad de estas enfermedades proporcionando un lenguaje común para entenderse mutuamente en el ámbito de las enfermedades raras (número ORPHA), compartiendo información de alta calidad (amplio directorio de servicios, entre ellos una enciclopedia de enfermedades raras traducida a 7 idiomas y publicación de informes periódicos con actualizaciones en el listado de enfermedades raras y sus sinónimos:http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/ES/Lista_de_enfermedades_raras_por_orden_alfabetico.pdf) y contribuyendo a la generación de conocimiento sobre enfermedades raras, trabajando con expertos de todo el mundo, desde profesionales de la salud e investigadores a representantes de pacientes y profesionales del sector sociosantiario. Todo con el fin de mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de estos pacientes.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las enfermedades raras son enfermedades graves y habitualmente crónicas, progresivas e invalidantes. Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas, existen enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros.
Hasta hace muy poco ni siquiera existían investigaciones reales o políticas de salud pública sobre cuestiones relacionadas con este campo, este alto déficit de conocimientos médicos y científicos es uno de los mayores problemas de estas enfermedades, que desemboca en consecuencias médicas y sociales: