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En el Día Nacional de la Espina Bífida recordamos las 19.272 personas que hay en España con Espina Bífida e Hidrocefalia

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas). En España hay 19.272 personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (0,51% del total de personas con discapacidad en este país).

La Espina Bífida o Mielomeningocele es la malformación congénita dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN) más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal.

La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo. La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.

Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La  afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomenigocele y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización del meningocele.

Se podría reducir la probabilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida hasta en un 70% mediante la aportación farmacológica de folatos antes de producirse el embarazo (de 3 a 6 meses antes) y durante los primeros meses del mismo, ya que es el momento en que se forma el tubo neural. Este suplemento de ácido fólico estaría indicado para todas las mujeres que deseen quedarse embarazadas, debiendo ser obligado en familias en las que existen antecedentes de esta malformación, estando en este caso indicado un suplemento con dosis superiores. De hecho, en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) lleva 35 años trabajando junto a sus asociaciones, con estas personas y sus familias para mejorar su calidad de vida.

Gracias a los continuos avances en medicina, los servicios de salud han mejorado de forma drástica para las personas con Espina Bífida e hidrocefalia. Pero a pesar de ello, muchos niños y adultos con Espina Bífida e hidrocefalia no tienen acceso al tratamiento adecuado y los servicios de atención y el estigma y la discriminación siguen siendo una realidad en muchos países.

La celebración del Día Nacional de la Espina Bífida es importante porque recuerda a los creadores de políticas y al público en general que Espina Bífida e hidrocefalia son discapacidades reales, y es imprescindible aumentar la conciencia acerca de ellos y mejorar las vidas de personas que viven con estos impedimentos.

 

PorElisabet Basco