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En el Día Mundial de las Personas con Discapacidad celebramos la apertura del primer supermercado en Cataluña gestionado íntegramente por personas discapacitadas

Casi coincidiendo con el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, abre en Manresa el primer supermercado de Cataluña gestionado íntegramente por personas discapacitadas.

Significado de ser discapacitado

Según el Diccionario de la Lengua Española (RAE) una discapacidad se define como la condición de discapacitado. La RAE define el término “discapacitado” como: “Dicho de una persona: Que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida.

Las Naciones Unidas, en cambio, usan esta otra definición: “La discapacidad es una condición que afecta el nivel de vida de un individuo o de un grupo. El término se usa para definir una deficiencia física o mental, como la discapacidad sensorial, cognitiva o intelectual, la enfermedad mental o varios tipos de enfermedades crónicas”.

Datos destacables

  • Más de mil millones sufre algún tipo de discapacidad (una de cada siete)
  • Más de cien millones de discapacitados son niños
  • Los niños con discapacidad tienen cuatro veces más posibilidades de ser víctimas de algún tipo de violencia
  • El 80% de las personas con discapacidad viven en los países en desarrollo
  • El 50% de las personas con discapacidad no tienen acceso a la sanidad
  • 160 países han firmado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

¿Por qué un Día de las Personas con Discapacidades?

Las personas con discapacidad, definidas también como “la minoría más amplia del mundo”, suelen tener menos oportunidades económicas, peor acceso a la educación y tasas de pobreza más altas. Eso se debe principalmente a la falta de servicios que les puedan facilitar la vida (como acceso a la información o al transporte) y porque tienen menos recursos para defender sus derechos. A estos obstáculos cotidianos se suman la discriminación social y la falta de legislación adecuada para proteger a los discapacitados. Está ampliamente demostrado que, una vez eliminados los obstáculos a la integración de las personas discapacitadas, éstas pueden participar activa y productivamente a la vida social y económica de sus comunidades. Por ello es necesario eliminar las barreras de la asimilación de los discapacitados a la sociedad.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad existe, precisamente, para promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

Por este motivo y teniendo muy cerca el Día Mundial de las Personas Discapacitadas celebramos la apertura, este pasado Jueves en Manresa, de un supermercado integrado íntegramente por personas con discapacidad intelectual y física, el primero en Cataluña de estas características.

Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración de la empresa Caprabo y la fundación Ampans, que hace más de 50 años que trabaja con personas con discapacidad intelectual. El nuevo supermercado dará trabajo a 10.000 personas y ha supuesto una inversión inicial de 250.000 euros por parte de Ampans. Su director general, Toni Espinal confía que este sea el primer proyecto de un largo recorrido con la compañía de supermercados.

El objetivo principal de la fundación Ampans es dar trabajo e inserir a las personas que sufren algún tipo de discapacidad. Toni Espinal ha contado que las personas con una discapacidad física ocuparán un sitio de más responsabilidad como las posiciones de encargado o cajeros, mientras que los trabajadores con discapacidades intelectuales se encargarán de trabajos de reposición de material, básicamente.

Espinal es optimista respecto al proyecto y confía en que, si funciona, una vez los trabajadores estén formados “puedan trabajar en otros supermercados de Caprabo” y, al mismo tiempo, “tengan capacidad para abrir nuevas franquicias similares para continuar generando ocupación”.

Los usuarios que han empezado este Jueves a trabajar en este supermercado se mostraban muy satisfechos aunque también aseguraban tener “un poco de miedo” para que todo salga bien. También se muestran muy confiados con su futuro, como expresa Meritxell Garcia, una manresana de 30 años y trabajadora del supermercado, “este es un paso más para un futuro mejor y para que la gente de la calle vea que los discapacitados no nos limitamos a nada y que podemos trabajar como camareras o hasta abrir un supermercado”. Olga Martínez, con un problema en la espalda relata que “tiene limitaciones de movimiento y por ese motivo le costaba mucho encontrar trabajo” a la vez que agradece a Ampans que “le abrieran las puertas” y le permitieran encontrar un lugar de trabajo adecuado para su incapacidad física.

PorElisabet Basco

La terapia génica contra la leucemia llega al Clínic con un CAR-T propio, gracias al Proyecto ARI.

Diez pacientes, ocho adultos y dos niños con linformas no hodgkin o leucemias linfoides agudas o crónicas, que no responden ya a ningún otro tratamiento han probado la terapia avanzada llamada CAR-T (Chimeric Antigen Receptor-T) que han desarrollado íntegramente los equipos de inmunoterapia del Hospital Clínic y los laboratorios de la Universitat de Barcelona.

Hasta ahora esta esperanza para leucemias y linformas sólo estaba disponible comercialmente en Estados Unidos por un millón de dólares y ahora, una vez aprobada como terapia, a casi medio millón. A partir de esta investigación, esta terapia podría ser accesible a la sanidad pública española.

Una apuesta por la investigación desde los hospitales, por tratamientos que nacen del mundo académico en medio de una polémica global por los desorbitados precios de las nuevas terapias. Si los resultados siguen confirmándose, este CAR-T público estará pronto a disposición de cualquier hospital español con un coste menor que un trasplante de médula ósea, entorno a los 65.000 euros.

Los CAR-T son unas células del sistema inmune (linfocitos T) que son reprogramadas genéticamente para atacar solo las células tumorales. El proyecto empezó hace 20 años. Los investigadores de inmunoterapia y los hematólogos del hospital vieron en esta nueva técnica de modificación de los linfocitos T que se estudiaba en Filadelfia una gran oportunidad.

El proyecto CAR-T consiste en separar los diferentes componentes de la sangre de los pacientes a través de una máquina. Se extraen los linfocitos T (CD4 y CD8) del paciente, y se modifican en el laboratorio agregándoles un virus con tres tipos de genes diseñados para reconocer y atacar las células cancerosas) y transfundirlos de nuevo al organismo del paciente para que maten las células malignas sin dañar las sanas.

El proyecto ARI surge de Ari, (www.projecteari.com) una joven con leucemia cuyos padres buscaban desesperados otra solución para una enfermedad que rebrotaba. Su madre, Àngela Jover y la misma Ari plantearon al hospital que el dinero se podía buscar vía donaciones si ellos estaban dispuestos a convertir la idea en realidad.

El proyecto Ari arrancó hace menos de dos años con tal ímpetu que ha logrado recaudar más de un millón de euros que han donado casi 1.500 particulares, 23 fundaciones y asociaciones, y 556 empresas. Ari, que ahora tendría 20 años, murió el año pasado, pero la parte que ella promovió personalmente a través de su trabajo de investigación de bachillerato –la recaudación de un concierto- se cumple a rajatabla: más visitas a domicilio de paciente de leucemia gracias a dos coches donados, lo que evita ingresos, y otras mejoras en la asistencia a los pacientes que están en el hospital por valor de 36.823 euros. Àngela Jover, su madre, sigue dirigiendo el proyecto. En menos de dos años, ocho pacientes ya han recibido el tratamiento y dos más lo harán en dos semanas.

El ensayo comenzó hace cuatro meses y según el doctor Álvaro Urbano-Ispizuanuestro CAR-T se está comportando como lo publicado por otros grupos americanos. El tratamiento funciona y es seguro. Sólo ha habido un caso de efectos secundarios importantes pero era uno de los previstos y lo hemos podido tratar”. “Ahora hemos pedido a la Agencia Española del Medicamento autorización para veinte casos más porque necesitamos un número mayor para validar resultados”.

Los tumores están remitiendo, “pero es muy pronto para dar resultados. Por los ensayos estadounidenses que llevan más tiempo sabemos que hay remisión en el 85% de las leucemias linfoblásticas agudas”. Hay que matizar que el CAR-T no cura la leucemia, según sostienen los médicos del Clínic “la limpia temporalmente o para siempre”. De hecho, es “un medicamento vivo” porque estos linfocitos T reprogramados perduran en el tiempo. No saben cuánto, pero tienen memoria. “Hay casos tratados en 2010 ahora libres de la enfermedad y aún se les detecta el CAR-T”, apunta el inmunólogo Manel Juan.

Lo que sí saben es que en los que reaparece la enfermedad es posible volver a aplicar el tratamiento y de hecho, la ampliación solicitada a la Agenda Española del Medicamento, que sigue semana a semana la evolución del proyecto, incluye permiso para volver a tratar en aquellos casos en que la enfermedad reaparece.

La diferencia es abismal, “la supervivencia libre de enfermedad a los dos años es del 50% y esto son muy buenas noticias porque en una leucemia resistente solo podíamos hacer un trasplante alogénico (donante) de médula ósea, que tiene una supervivencia a los dos años del 20%”. Susana Rives, hematóloga de Sant Joan de Déu (hospital que es pareja pediátrica del Clínic en el proyecto ARI) añade que no tiene “nada que ver con la quimioterapia. Los enfermos en remisión van a clase, juegan a fútbol, tienen una vida normal”. Además Sant Joan de Déu es uno de los pocos centros europeos que ha participado en el ensayo del CAR-T de Novartis, el primero en comercializar el tratamiento que hoy tienen otras dos farmacéuticas.

El paso siguiente es desarrollar otros CART, “porque tenemos más anticuerpos que podrían actuar contra el tumor”. Así se plantearán probar con otros cánceres. Y esperan lograr un acuerdo con el Servei Català de la Salut para que pague el tratamiento. “Estamos muy avanzados”, asegura el director del Clínic, Josep Maria Campistol.

PorElisabet Basco

Nuevo Paradigma en el manejo del cáncer que abre nuevas perspectivas terapéuticas

Un nuevo estudio internacional liderado por el Dr. Santiago Ramón y Cajal, jefe del Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Vall d’Hebrón, de Barcelona, y del grupo de investigación en patología Molecular Traslacional del Instituto Vall d’Hebrón (VHIR) plantea un nuevo enfoque de la biología del cáncer actual para aumentar la eficacia en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad.

El estudio se ha publicado en BBA Review on Cancer y ha contado con la participación, también, del Centro de Investigación Biomédica en Red del Cáncer (Ciberonc), del Instituto Lady Davis (Montreal, Canadá), del Departamento de Oncología – Patología Science for Life Laboratory (Suecia) y del Instituto de Investigación del Departamento de Oncología de la Unviersidad Alberta (Canadá).

A través de esta investigación se propone enfocar el cáncer como un conjunto de clones que cooperan entre sí y con los factores microambientales, yendo un paso más allá de la teoría genómica vigente, que defiende el cáncer como un clon celular que acumula diversas alteraciones moleculares. Santiago Ramón y Cajal lo denomina “una enfermedad ecomolecular y un consorcio neoplásico”, así explica que “el cáncer funciona como un ecosistema donde la cooperación molecular entre varios tipos de células y el microambiente presenta un consorcio en el que colaboran células tumorales y estromales”. También se identifica que hay una comunicación por factores entre clones tumorales que favorecen su proliferación e invasión y por factores segregados por el estroma que favorecen la formación del tumor.

Este estudio, por lo tanto, abre nuevas perspectivas terapéuticas para frenar el desarrollo de metástastis con la identificación de estos factores de cooperación.

El fracaso de los tratamientos actuales ante este nuevo paradigma

La mayoría de los tratamientos actuales se centran en la inhibición de alteraciones genéticas puntuales detectadas en biopsias diagnósticas. No se consideran las alteraciones que pueden estar activadas en otras áreas de la tumoración ni la progresión de las mismas en las metástasis. De esta forma, llevar a cabo terapias dirigidas a variaciones genéticas detectadas en un muestreo limitado puede provocar la promoción de otras áreas celulares (clones) o la activación de vías que no habían sido identificadas.

Nuevas perspectivas terapéuticas. Avance hacia los tratamientos personalizados

Ramón y Cajal propone dos opciones:

En primer lugar, identificar los factores implicados en la comunicación celular y con las células del microambiente a través de los exosomas, ya que el bloqueo de dicha colaboración podría inhibir el desarrollo de metástasis.

En segundo lugar, y dada la gran heterogeneidad intratumoral y la redundancia de alteraciones moleculares, además de que los diversos circuitos de señalización varían según el tipo celular, hay que abordar el estudio de nuevos inhibidores en función de los circuitos y conexiones bioquímicas intracelulares específicas, mediante modelos basados en la biología de sistemas que integren toda la información disponible.

A través del conocimiento de estas vías interconectadas, se puede detectar qué factores hay que inhibir para que realimente tengan un efecto terapéutico, en el contexto del tumor de cada paciente. Hace falta optimizar cada vía para ver el nodo más efectivo, para tener en cuenta qué se moverá cuando tocamos una pieza y si no se hace por biología de sistemas, es imposible de predecir”, añade Ramón y Cajal. Estas vías se podrán caracterizar a través del mapeo y disección del consorcio a nivel molecular y mediante modelos matemáticos que contengan las alteraciones moleculares descritas en un paciente concreto. En resumen, generando información más específica y eficiente de tipos cancerígenos y dianas.

A través del mapeo y disección del consorcio a nivel molecular, y mediante modelos matemáticos que contengan las alteraciones moleculares descritas en un paciente concreto, se podrán caracterizar todas las vías y redes involucradas en la tumorigénesis, generando información más específica y eficiente de tipos cancerígenos y dianas.

Cuánto más caracterizadas estén las redes oncogénicas y los nodos críticos del tumor, más fácil será entender qué pasos hacen falta para reorientar las vías de diversificación e identificar las mejores dianas terapéuticas.

PorElisabet Basco

La alta contaminación aumenta los ataques al corazón y los hace más graves.

Un estudio de la Vall d’Hebron, publicado en la revista científica International Journal of Cardiology, ha demostrado por primera vez que los días en que los niveles de contaminación atmosférica son más elevados en el área metropolitana de Barcelona se producen más infartos con elevación ST, más casos de fibrilación ventricular y más mortalidad por infarto. Son los datos concluyentes de una investigación llevada a cabo por expertos del CIBER de Enfermedades Cardiovasculares (Cibercv) y del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

De siempre, se han estudiado de manera exhaustiva el papel que juegan la hipertensión o el colesterol como factores de riesgo en las enfermedades cardiovasculares. Sin embargo, este estudio se ha centrado en la influencia de la contaminación en personas que presentan factores de riesgo y se ha llegado a la conclusión de que los picos de contaminación podrían ser el detonante que aumenta la probabilidad de sufrir un infarto.

Jordi Bañeras, cardiólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron y autor principal del estudio, señala que durante años ha habido multitud de estudios de todo tipo que vinculan contaminación con la salud pero en esta ocasión se ha analizado un período muy concreto y una zona geográfica igualmente restringida, lo que permite que los resultados sean concluyente, “no hay errores” afirma. Se trata del primer estudio que demuestra que la contaminación participa en la mortalidad en las primeras 24 horas tras un infarto con elevación del ST y el primero que relaciona la contaminación con una mayor incidencia de fibrilación ventricular.

Metodología

Se incluyeron en el trabajo los datos de pacientes que sufrieron un infarto entre enero de 2010 y diciembre de 2011. Esto significa que se analizaron los casos de 4.141 pacientes que en ese período tuvieron un infarto con elevación ST, es decir, un fallo cardíaco que comporta la obstrucción total de la arteria coronaria y que exige una reacción inmediata. Son los más peligrosos y los de peor pronóstico. A la hora de elegir los casos, se analizaron “los que obligan a correr a urgencias, cuando el laboratorio de hemodinámica del centro hospitalario indica que hay que abrir la arteria inmediatamente”, comenta el doctor.

Desde 2010 es obligatorio informar de estos casos. Así que cuando se da uno de estos casos se activa un código en alguno de los 5 hospitales de referencia del Área Metropolitana: Vall d’Hebron, Hospital del Mar, Hospital Sant Pau, Can Ruti o Hospital de Bellvitge. Esto es conocido como Codi IAM (Código Infarto Agudo de Miocardio).

Para realizar la investigación, los expertos accedieron a los datos de este registro, que recoge datos de los pacientes que sufren un ataque de corazón en Cataluña.

Asimismo, se cruzaron estos datos con los registros meteorológicos y de contaminación atmosférica proporcionados por el Servei Meteorològic y el Servei de Territori i Sostenibilitat de la Generalitat de Catalunya durante ese mismo periodo de tiempo.

Reducir un 7,67% las muertes por IAM

Jordi Bañeras recuerda que la contaminación “no es un factor de riesgo sino un desencadenante”. “No es un desencadenante muy potente, pero todo el mundo está expuesto a él, aunque el riesgo sea bajo el impacto es grande”.

Los datos de la polución del aire incluyeron la medida de sustancias como P 10 (sustancias menores de 10 micras de diámetro), PM 2,5 (menores de 2,5 micras de diámetro), óxido nítrico y plomo. La sustancia más directamente relacionada con los infartos es PM 2,5, emitida sobre todo por los tubos de escape de los motores diésel de los coches.

El autor principal del estudio asegura que fomentar “las políticas medioambientales que favorecen la reducción de la contaminación tendrían un impacto muy positivo en la salud del corazón de los ciudadanos”.

Este estudio llega justo cuando Barcelona está a punto de limitar el tráfico los días con picos de contaminación.

Hasta ahora se habían mejorado mucho los niveles de contaminación presionando a la industria pero Xavier Querol, profesor de investigación del CSIC afirma que “ya no hay otra opción que reducir el número de vehículos”. El Ayuntamiento de Barcelona ya ha instalado los señales que indican que calles de la ciudad se consideran zonas de bajas emisiones (ZBE), es decir, los tramos por los que no podrán circular los vehículos más contaminantes durante los episodios de más polución, como son por ejemplo: las rondas, la Meridiana, la Diagonal y diferentes entradas a Barcelona.

Si estas medidas consiguen reducir en 10µg/m3 las partículas en suspensión de menos de PM 2,5 permitiría evitar como mínimo cada año y solo en la ciudad de Barcelona 19 infartos de miocardio, reduciendo un 7,67% las muertes que se producen en las primeras 24 horas de un infarto con elevación del ST (como mínimo 5 muertes menos al año).

 

PorElisabet Basco

Estadísticas Mundiales sobre VIH y estrategias para reducirlas

ESTADÍSTICAS MUNDIALES SOBRE EL VIH (vía ONUSIDA)

  • 76.1 Millones (65.2 Millones – 88.0 Millones) de personas contrajeron la infección por VIH desde el comienzo de la epidemia.
  • 35.0 Millones (28.9 – 41.5 Millones) de personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida desde el comienzo de la epidemia.
  • 36.7 Millones (30.8 Millones – 42.9 Millones) de personas vivían con VIH en 2016 en todo el mundo.
  • 1.8 Millones (1.6 Millones – 2.1 Millones) de personas contrajeron la infección por VIH en 2016.
  • 1 Millón (1.6 Millones – 2.1 Millones de personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida en 2016.

Personas que viven con VIH

  • De los 36.7 Millones de personas que vivían con VIH en 2016, 34.5 Millones son adultos, 17.8 Millones son mujeres mayores de 15 años y 2.1 Millones son niños, menores de 15 años.
  • Con datos de Junio 2017, 20,9 Millones de personas tenían acceso a la terapia antirretroviral, un aumento con relación a los datos de años anteriores.
  • En 2016, alrededor del 53% de las personas que vivían con el VIH tuvieron acceso al tratamiento.
  • En 2016, alrededor del 76% de las mujeres embarazadas que vivían con VIH tuvieron acceso a medicamentos antirretrovirales para evitar la transmisión del VIH a sus hijos.

Nuevas infecciones por el VIH

  • 1.8 Millones de personas contrajeron la infección por VIH en 2016
  • Desde 2010, las nuevas infecciones por VIH en adultos descendieron alrededor de un 11%, desde 1.9 Millones hasta 1.7 Millones en 2016
  • En niños, descendieron un 47% desde 2010, desde 300.000 hasta 160.000 en 2016.

Muertes relacionadas con el sida

  • Desde el pico alcanzado en 2005, los casos de muertes relacionadas con el sida se han reducido en un 48%.

Sin duda, el mejor tratamiento posible es el propio diagnóstico de la enfermedad tan pronto como sea posible.

En 2015 la compañía francesa AAZ obtuvo la marca CE de la primera autoprueba sanguínea para la detección del VIH. Esta autoprueba se fabrica en Francia y es distribuida por los laboratorios Mylan. Según la ONG gTt-VIH (grupo de trabajo sobre tratamientos del VIH) y Diariofarma, pronto se podría autorizar su comercialización en España. Esto supondría su dispensación en farmacias sin necesidad de presentar una prescripción médica, por lo que las personas que así lo deseen, podrán comprar un kit de autotest de VIH, y hacerse la prueba de forma anónima y confidencial, en la intimidad de su casa.

Recientemente el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) firmó un convenio de colaboración con la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, por el que se fomentarán las acciones para el diagnóstico precoz del VIH en farmacias, mediante la edición de guías y otros documentos informativos que sirvan de actualización de conocimientos y la formación de los farmacéuticos en base a la mejor evidencia científica. De esta manera, explican desde el CGCOF “los farmacéuticos comunitarios se prepararán para proporcionar el mejor servicio sanitario en la detección precoz del VIH entre la población, ante la futura aprobación de la norma que permitirá dispensar sin receta en farmacias los productos sanitarios de autodiagnóstico del VIH”

El presidente del Consejo General de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, ha subrayado que “permitirá aprovechar la amplia cobertura y profesionalidad de la red de farmacias para promover la detección precoz del VIH, complementando así los programas de diagnósticos que se están desarrollando ya en farmacias con la colaboración de diferentes comunidades autónomas”.

Además, añade que la iniciativa potenciará aún más “la labor de salud pública que realizan las farmacias en el ámbito de la detección precoz y los cribados, como ocurre con el cáncer de colon”.

La directora general de Salud Pública, Elena Andradas, ha señalado que la incorporación de las pruebas de autodiagnóstico de VIH es una estrategia más de la oferta ya disponible y que contribuirá a la disminución del diagnóstico tardío, lo cual es una prioridad.

Esta nueva estrategia, viene abalada por un grupo de investigadores de Nueva York, que examinó los datos facilitados por las personas que se realizaron el autotest y, posteriormente, la prueba confirmatoria (una muestra de 8.032 personas). Los resultados del estudio muestran el alto porcentaje de hombres que tienen sexo con hombres (HSH) que se realizan el autotest de VIH y la pronta confirmación del resultado y la vinculación con los servicios de salud.

 

PorElisabet Basco

En el Día Nacional de la Espina Bífida recordamos las 19.272 personas que hay en España con Espina Bífida e Hidrocefalia

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas). En España hay 19.272 personas con Espina Bífida e Hidrocefalia (0,51% del total de personas con discapacidad en este país).

La Espina Bífida o Mielomeningocele es la malformación congénita dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN) más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal.

La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo. La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.

Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La  afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomenigocele y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización del meningocele.

Se podría reducir la probabilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida hasta en un 70% mediante la aportación farmacológica de folatos antes de producirse el embarazo (de 3 a 6 meses antes) y durante los primeros meses del mismo, ya que es el momento en que se forma el tubo neural. Este suplemento de ácido fólico estaría indicado para todas las mujeres que deseen quedarse embarazadas, debiendo ser obligado en familias en las que existen antecedentes de esta malformación, estando en este caso indicado un suplemento con dosis superiores. De hecho, en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) lleva 35 años trabajando junto a sus asociaciones, con estas personas y sus familias para mejorar su calidad de vida.

Gracias a los continuos avances en medicina, los servicios de salud han mejorado de forma drástica para las personas con Espina Bífida e hidrocefalia. Pero a pesar de ello, muchos niños y adultos con Espina Bífida e hidrocefalia no tienen acceso al tratamiento adecuado y los servicios de atención y el estigma y la discriminación siguen siendo una realidad en muchos países.

La celebración del Día Nacional de la Espina Bífida es importante porque recuerda a los creadores de políticas y al público en general que Espina Bífida e hidrocefalia son discapacidades reales, y es imprescindible aumentar la conciencia acerca de ellos y mejorar las vidas de personas que viven con estos impedimentos.

 

PorElisabet Basco

Día de la Adherencia 2017: ¿Qué acciones se están ejecutando para mejorar la adherencia y cómo afectarán a la vida de las personas?

Las estadísticas señalan que alrededor del 50% de los pacientes crónicos no son adherentes a los tratamientos prescritos.

No hay que confundir adherencia con el cumplimiento y la persistencia: La OMS definió en 2003 el término adherencia como “el grado en que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario”. El cumplimiento hace alusión al grado en el que un paciente actúa de acuerdo con la dosis, la pauta posológica y el plazo prescrito, por consiguiente, el incumplimiento terapéutico supone que el paciente no sigue ni cumple correctamente, bien por abuso o por omisión, las indicaciones terapéuticas recibidas. Y esto incluye, tanto la medicación, la dieta, la modificación de hábitos o la asistencia a consulta médica. La persistencia está relacionada con el tiempo durante el cual el paciente continúa con el tratamiento, es decir, el tiempo que transcurre desde el inicio hasta la interrupción.

En definitiva, para que un paciente sea adherente debe ser a su vez cumplidor y persistente.

La adherencia es uno de los principales condicionantes de la efectividad de los tratamientos, con lo cual las consecuencias de la falta de adherencia son múltiples y sus repercusiones muy variables: disminución de la calidad y de la esperanza de vida, infecciones difíciles de tratar, peor control de las enfermedades e incremento de sus complicaciones, lo que repercute en un aumento de los ingresos hospitalarios, de las consultas y pruebas complementarias, con el consiguiente gasto sanitario. Y, además se produce un innecesario almacenamiento domiciliario de medicamentos.

Se desarrolló un modelo de Markov para la enfermedad cardiovascular (ECV) con el objetivo de estimar los impactos sanitarios (menor incidencia de eventos adversos y muertes evitadas) y los impactos económicos (costes sanitarios directos evitados) derivados de incrementos en la adherencia. El principal resultado obtenido es que aumentar en un punto porcentual la adherencia supondría 1.291 muertes menos y permitiría evitar 1.108 eventos cardiovasculares. Si la mejora de la adherencia fuera de diez puntos se llegaría a evitar más de 8.700 muertes y hasta 7.650 eventos cardiovasculares, con un gasto sanitario directo evitable de 75 millones de euros.

En España se han realizado distintas iniciativas dirigidas a la mejora del cumplimiento en los pacientes crónicos, pluripatológicos y polimedicados. En general, se trata de programas de intervención multidisciplinar, en los que la acción conjunta de médicos, enfermeros y farmacéuticos tiene como objetivo mejorar la adherencia de estos pacientes.

Pero para que un paciente mejore su adherencia debe adquirir un papel activo en el proceso de gestión de su enfermedad, aumentar su autonomía e incrementar su capacidad de autocuidado. Es necesario que conozca la enfermedad y la entienda, así como el tratamiento prescrito y la importancia de cumplirlo. Además, es clave que exista una relación con el médico, y el resto de profesionales sanitarios. Así se concibe el Plan de Adherencia al Tratamiento (promovido por Farmaindustria) que se estructura en un pilar básico y eje fundamental de todas las actuaciones y cinco pilares estratégicos:

  1. Optimizar el proceso de la prescripción médica para favorecer la adherencia. Incluye dedicar a cada paciente el tiempo necesario, alcanzar un buen acuerdo terapéutico médico-paciente e individualizar los tratamientos. En este sentido los sistemas de prescripción electrónica ya representan un importante avance y facilitan al médico prescribir a cada paciente el medicamento que considere más adecuado para su problema de salud.
  2. Concienciar sobre la importancia de la adherencia. Pretende incluir objetivos específicos en materia de adherencia dentro de las políticas sanitarias, poner en valor el medicamento y su uso responsable (campañas de concienciación) e identificar, definir y transmitir mensajes clave para pacientes de mayor riesgo.
  3. Establecer un programa de adherencia terapéutica. Incluye iniciativas como promover un algoritmo de medición de la adherencia, definir protocolos de coordinación y actuación de los profesionales ante pacientes con sospecha de perfil incumplidor y mejorar el seguimiento del paciente.
  4. Reducir la complejidad del régimen terapéutico. Pretende poner en valor las preferencias del paciente en el circuito de prescripción y dispensación, optimizar y simplificar los tratamientos y evitar pérdidas de adherencia por motivo de confusión.
  5. Incrementar la autogestión y el empoderamiento del paciente, facilitando la autogestión a través de las nuevas tecnologías, involucrando al paciente en la toma de decisiones, fomentando la labor de las asociaciones de pacientes
  6. Implementar un sistema de información del cumplimiento terapéutico. Necesario establecer una metodología para la recogida de información sobre adherencia, desarrollar un sistema de información de la adherencia y su impacto y establecer una plataforma de estudios de adherencia terapéutica en el sistema sanitario.

De acuerdo con este plan podemos definir la farmacia como el primer peldaño para garantizar el correcto cumplimiento terapéutico. El papel del farmacéutico para favorecer este cumplimiento terapéutico es clave por varias razones:

  • Su accesibilidad y disponibilidad.
  • La farmacia como el centro sanitario más inmediato y más cercano para la mayoría de los pacientes. Comprobar que el paciente está retirando la medicación de acuerdo con la prescripción realizada por su médico o seguimiento.
  • El farmacéutico en su papel de profesional sanitario especialista en medicamentos. Reforzar mensajes de educación para la salud
  • La relación de confianza y seguridad entre el farmacéutico y el paciente permite una comunicación más fácil.
  • Preparación de Sistemas Personalizados de Dosificación (SPD).

En definitiva, la información y el seguimiento por parte del farmacéutico del tratamiento farmacológico a través de la Atención Farmacéutica son imprescindibles para el uso racional del medicamento. Organismos internacionales como el Consejo de Europa o la Organización Mundial de la Salud, apuestan por potenciar el papel del farmacéutico en el seguimiento y control de los tratamientos, en coordinación con los médicos.

En relación a mejorar la adherencia con la aplicación de nuevas tecnologías, recientemente la FDA ha aprobado una nueva medida para controlar la adherencia de los pacientes: La píldora digital: Abilify MyCite, la cuál han desarrollado la compañía farmacéutica japonesa Otsuka y la compañía de servicios médicos digitales Proteus Digital Health. La aprobación del primer medicamento en Estados Unidos con un sensor ingerible adherido a la tableta para monitorizar su ingesta “puede tener un gran potencial para mejorar la salud pública”, según Ameet Sarpatwari, instructor en medicina de la Escuela de Medicina de Harvard.

El aripiprazol está aprobado para el tratamiento de la esquizofrenia y con este sistema adherido se puede controlar si la medicación ha sido tomada. El sistema funciona mandando un mensaje des del sensor de la tableta a un parche y el parche, a su vez, transmite la información a una APP del Smartphone del paciente. Los pacientes pueden dar permisos a sus cuidadores, enfermeras o médicos para acceder a la información a través de un portal web.

La mejora del cumplimiento es una inversión rentable que evitará costes excesivos a los sistemas de salud que ya están al límite, y mejorará la vida de las personas con enfermedades crónicas.

PorElisabet Basco

15 Noviembre: Día Mundial EPOC. La prevención sigue siendo el mejor tratamiento

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) se define, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), como una enfermedad pulmonar progresiva caracterizada por una reducción persistente del flujo de aire. Puede causar disnea (dificultad para respirar, al principio asociada al esfuerzo pero que aumenta con el tiempo hasta aparecer en reposo) y predispone a padecer exacerbaciones y enfermedades graves.

Es una enfermedad que no siempre se llega a diagnosticar y es potencialmente mortal. Se estima que en 2015 murieron por esta causa cerca de 3 millones de personas en todo el mundo (según datos de la OMS), lo cual representa un 5% de todas las muertes registradas ese año.

La EPOC tiene una evolución lenta y generalmente se hace evidente a partir de los 40 o los 50 años de edad. Sus síntomas más frecuentes son la disnea, la tos crónica y la expectoración. A medida que la enfermedad empeora, los esfuerzos del día a día como subir unos cuantos escalones o llevar una maleta, o incluso las actividades cotidianas, pueden hacerse muy difíciles. Los pacientes sufren frecuentes exacerbaciones, estos episodios pueden ser muy incapacitantes, requieren atención médica de urgencia (incluso hospitalización) y, en ocasiones, pueden ser mortales.

Su diagnóstico se hace en base a los síntomas mencionados y se confirma mediante una espirometría, que mide el volumen de una espiración efectuada con un máximo esfuerzo y la rapidez con la que se espira el aire.

No se cura. El mejor tratamiento es, precisamente, su prevención. Existen múltiples factores de riesgo que podemos evitar con los que se retrasaría la evolución de la enfermedad y reduciría la mortalidad:

  • Si fuma, dejarlo es la mejor manera de reducir el daño pulmonar y asegurarse de que nadie fume en casa
  • Reducir la contaminación atmosférica eliminando el humo de la chimenea y otros irritantes
  • Manejar el estrés en su estado de ánimo
  • La disponibilidad de opciones terapéuticas para la EPOC varía según los recursos. Dentro de los medicamentos empleados para tratar la EPOC se incluyen:
    • Inhaladores (broncodilatadores) – Medicamentos de alivio rápido para ayudar a abrir las vías respiratorias
    • Esteroides inhalados o fármacos de control, para reducir la inflamación pulmonar
    • Antiinflamatorios para reducir la hinchazón en las vías respiratorias
    • Ciertos antibióticos por tiempo prolongado
  • En casos graves o durante reagudizaciones, es posible que sean necesarios:
    • Esteroides por vía oral o intravenosa
    • Broncodilatadores a través de un nebulizador
    • Oxigenoterapia, en caso de nivel bajo de oxígeno en la sangre
    • Asistencia durante la respiración desde una máquina a través de una máscara o sonda endotraqueal
  • Rehabilitación pulmonar
  • Camine para aumentar la fuerza, aumentando poco a poco la distancia que camina y comentándolo con su médico para saber cuánto puede caminar
  • Evitar el aire muy frío o el clima muy caliente
  • Alimentación saludable: Coma alimentos como pescado, carne de aves, al igual que frutas y verduras.
  • En casos muy graves, existe cirugía para tratar la EPOC

La EPOC es una de las enfermedades pulmonares que genera más consultas en Atención Primaria, ocasionando un elevado consumo de recursos sanitarios. Esta realidad está muy relacionada con la baja adhesión terapéutica entre estos pacientes. Según reveló el Proyecto TAI, a iniciativa del Comité Científico del Proyecto TAI liderado por el Dr. Vicente Plaza y promovido por Chiesi, en España tan solo el 37,5% de los adultos con asma o EPOC mantienen una correcta adhesión o cumplimiento de su tratamiento con inhaladores y únicamente el 29% son buenos cumplidores en la recogida de la medicación.

Combatir la baja adhesión terapéutica puede contribuir a un mejor control del asma y la EPOC, a menos visitas al médico y a una mayor calidad de vida de los enfermos. Con esta finalidad Laboratorios Chiesi ha impulsado el Programa de Formación ADAGIO para proporcionar “a los profesionales sanitarios las herramientas y habilidades necesarias para evaluar el cumplimiento terapéutico de los pacientes y aplicar las medidas correctoras necesarias”, explica el Dr. Vicente Plaza, coordinador del Comité Científico del Programa de Formación ADAGIO y miembro del Comité Científico del Proyecto TAI, Director del Servicio de Neumología del Hospital Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) y el estudio RETAI, en el que participan 27 investigadores de todo el país y en el que está previsto incluir más de 800 pacientes. Con el objetivo de determinar el alcance de la combinación de la información obtenida mediante el cuestionario TAI y la información sobre la dispensación de la medicación inhalada en las farmacias, en la adhesión terapéutica de los pacientes tratados con inhaladores.

Otras medidas adoptadas para aumentar la adherencia al tratamiento son las nuevas tecnologías, que juegan un papel clave en la práctica médica. Un ejemplo es la App gratuita para smartphones y tablets InhalCheck, que tiene por objetivo ayudar a mejorar la técnica de inhalación para contribuir a incrementar la eficacia del tratamiento. “Hemos logrado aumentar la corrección en la técnica de inhalación. Cada vez nos atrevemos a proponer el método a más gente, y de edad más avanzada”, explica Jordi Giner, DUI de Enfermería del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). “Permite al paciente que utiliza dispositivos de inhalación grabar cómo realizar la técnica y mandarla a su médico o enfermera para que la pueda verificar y corregir si es necesario” indica Jordi Giner.

La terapia inhalada es la vía de elección para el tratamiento de EPOC y es fundamental el correcto uso del dispositivo prescrito. Sin embargo, no siempre la inhalación se realiza de forma incorrecta, el medicamento no alcanza adecuadamente los pulmones y no actua de forma apropiada, con lo que el paciente no se beneficia del tratamiento.

De ahí la importancia de impulsar programas de investigación, de formación y herramientas que fomenten la mejora de la adhesión terapéutica en el tratamiento es clave para la recuperación de los pacientes que padecen estas enfermedades.

PorElisabet Basco

“Mujeres y Diabetes: Nuestro derecho a un futuro saludable”, el lema del día mundial de la diabetes 2017.

El Día Mundial de la Diabetes (WDD por sus siglas en inglés) fue creado en 1991 por la International Diabetes Federation (IDF) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en respuesta al aumento en la preocupación sobre el reto que suponía la diabetes.

El WDD es la campaña de concienciación más grande que existe, llegando a una audiencia de alrededor de 1 billón de personas en más de 160 países. La campaña presta atención a diferentes aspectos de importancia en el mundo de la diabetes y mantiene la diabetes en el ojo público y político.

Cada año se elige un lema y un tema diferente, este año dedicamos el 14 de Noviembre a las Mujeres y la Diabetes.

Según datos proporcionados por la IDF en Mayo, hay más de 199 millones de mujeres viviendo con diabetes, y se calcula que este total aumentará hasta los 313 millones para 2040.

La diabetes es la novena causa principal de muerte entre mujeres en todo el mundo, causando 2,1 millones de muertes cada año.

Los mensajes de la International Diabetes Federation para la campaña del Día Mundial de la Diabetes 2017 promoverán la importancia de un acceso asequible y equitativo a las medicinas y tecnologías esenciales, educación para el autocontrol e información que requieren todas las mujeres en riesgo o que viven con diabetes para que puedan conseguir resultados óptimos en su diabetes, y reforzar su capacidad de prevenir la diabetes tipo 2.

La diabetes afecta a las mujeres de distinta forma y por distintas razones, según información difundida por la IDF:

  • Los roles y las dinámicas de poder aún pueden influir sobre la vulnerabilidad ante la diabetes. Esto afecta el acceso a los servicios sanitarios y a la búsqueda de atención sanitaria por parte de las mujeres, lo cual intensifica los efectos de la diabetes sobre ellas.
  • Las desigualdades y condiciones socioeconómicas que se viven en algunas partes de nuestro planeta también exponen a las mujeres a los principales factores de riesgo de la diabetes, entre los cuales se incluyen una dieta pobre y una malnutrición, la inactividad física, el consumo de tabaco y el consumo perjudicial de alcohol. Además, las niñas y las mujeres con diabetes se enfrentan a barreras en el acceso a una prevención costo efectiva, diagnóstico, tratamiento y atención, en especial en países en desarrollo.
  • Dos de cada cinco mujeres con diabetes se encuentran en edad reproductiva, es decir, más de 60 millones de mujeres en todo el mundo. Las mujeres con diabetes tienen más dificultades para concebir y pueden tener dificultades en sus embarazos. Sin planificación preconcepcional, la diabetes tipo 1 y tipo 2 puede resultar en un riesgo significativamente más alto de mortalidad y morbilidad tanto maternal como infantil.
  • Aproximadamente uno de cada siete nacimientos se ve afectado por la diabetes gestacional (DMG), una amenaza grave e ignorada para la salud materna e infantil. Muchas mujeres con DMG sufren complicaciones relacionadas con el embarazo, incluyendo alta presión arterial, bebés con un peso elevado al nacer y partos difíciles. En España, a las embarazadas se les realiza un cribado de diabetes gestacional, y eso no ocurre en otros países que no cuentan con esos medios y en los que ellas se ven más expuestas a una mala alimentación o nutrición y a la imposibilidad de seguir las recomendaciones de realizar deporte de forma regular.

La diabetes gestacional es una patología única en ellas, aparece por primera vez en el embarazo y aunque en el 50% de los casos desaparece, un número importante de mujeres con DMG también desarrolla diabetes tipo 2, resultando en complicaciones y costes sanitarios adicionales.

Se considera que las mujeres son más vulnerables a la diabetes porque aparte de estar más expuestas a factores de riesgo, sufren, en general, una peor evolución porque el pronóstico de una enfermedad cardiovascular en ellas es más desfavorable, ya que parece que pueden existir diferencias en la forma en que las hormonas y la inflamación actúan para desarrollar la enfermedad coronaria.

Pero, además, los síntomas de una enfermedad cardíaca son más atípicos, se puede decir que casi inexistentes, y las mujeres acuden a los servicios de urgencia más tarde, según la doctora Sonia Gaztambide, presidenta de la FSED, a lo que añade que las pruebas para el diagnóstico son menos precisas que en los hombres.

Estas son algunas de las premisas con las que trabajan la Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED) actualmente.

Las mujeres y niñas deben ser capacitadas con conocimientos y recursos que refuercen su capacidad de prevenir o retrasar la aparición de la diabetes tipo 2, y que, además, ayuden a influenciar en la adopción de estilos de vida sanos que mejoren la salud y el bienestar de aquellos a su alrededor y las futuras generaciones.

PorElisabet Basco

Día Mundial del Dolor 2017: Dolor postoperatorio agudo y crónico

El Día Mundial del Dolor es una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuyo objetivo es destacar la importancia clínica del dolor para el paciente y la concienciación urgente de médicos y personal sanitario para encontrar un mejor alivio al sufrimiento físico de enfermedades que causan dolor, devolviendo así al paciente la salud y una adecuada calidad de vida a través de la aplicación del conocimiento científico.

Pero… ¿qué es el dolor? ¿Cómo lo definimos?

“El dolor es una experiencia sensorial o emocional desagradable, asociada a daño tisular real o potencial” (Asociación Internacional de Estudio del Dolor (IASP).

El dolor es un síntoma que está presente en más del 50% de las consultas médicas de atención primaria. Limita la productividad del paciente y la sensación de bienestar; cuando un paciente experimenta un dolor en escala leve, moderado o severo repercute en proporción en sus actividades diarias y entorno social.

LA OMS declara  que: “el dolor crónico es una enfermedad y su tratamiento, un derecho humano”.

“El dolor crónico es uno de los problemas de salud más subestimados en el mundo de hoy, pese a que tiene consecuencias serias en la calidad de vida de quienes lo padecen, y a que supone una carga importante en los sistemas de salud del mundo occidental” según Harald Breivik, fundador de la IASP y expresidente de la Federación de Capítulos Europeos de la International Association for the Study of Pain (IASP).

Fernando Cerveró, antiguo presidente IASP declaró que “el alivio del dolor a través del estudio y desarrollo de nuevas y mejores terapias, es probablemente la actividad más ineludible que el personal sanitario debe realizar”

El año 2017 se ha dedicado al dolor postoperatorio agudo y crónico, un tipo de dolor que tradicionalmente se veía como algo inevitable, que debía soportarse. Con el apoyo de la Sociedad Española del Dolor (SED) que celebra un acto institucional con el objetivo de

  • Sensibilizar a instituciones, líderes de opinión y población general sobre la problemática y enorme incidencia del dolor crónico
  • Destacar y reconocer la labor de aquellas personas que han dedicado su esfuerzo y conocimiento a mejorar los tratamientos contra el dolor o difundir su realidad y magnitud
  • Dar voz a las personas que sufren dolor crónico.

La definición propuesta por Macrae y posteriormente redefinida por Werner lo definió como “dolor persistente al menos tres meses posterior a la cirugía; dolor no presente previamente a la cirugía o con características diferentes y/o intensidad aumentada al existente previamente cirugía o dolor localizado en el área quirúrgica o a un área referida”.

En la actualidad se realizan más de 300 millones de cirugías al año en todo el mundo. La reciente convergencia de la demanda de pacientes para obtener un mayor confort tras la cirugía junto con el mayor interés clínico en promover estancias postoperatorias más cortes y libres de problemas ha transformado la práctica clínica del control analgésico postquirúrgico.

Ya han ocurrido importantes cambios durante las últimas generaciones en lo referente al control del dolor postoperatorio, desde una visión fatalista hacia la confianza en el control del dolor y mejora del proceso fisiológico y psicológico, incluso cuando el dolor persiste, o durante la transición de este dolor hacia un dolor crónico en determinados pacientes.

Además, el avance en técnicas quirúrgicas mínimamente invasivas y los regímenes de rehabilitación multimodal, incluyendo la analgesia, han podido optimizar la recuperación postoperatoria y mejorar el cuidado del paciente, transformando en muchas casos al paciente hospitalizado en un paciente que únicamente requiera de cuidados ambulatorios.

Hoy en día, la evaluación de la intensidad del dolor en reposo y en actividad moderada para focalizar la terapia analgésica y las necesidades de rehabilitación de un paciente, la identificación previa de los pacientes que puedan requerir una atención especial, el enfoque multimodal que combina varios tipos de medicación, la consideración de las diferencias entre pacientes, etc… en resumen, un abordaje basado en la evidencia y específico para procedimientos, pacientes y localización nos permite reducir o abolir las experiencias desagradables para el paciente, los resultados clínicos indeseados y los efectos negativos administrativos.

Entre los factores que potencialmente contribuyen a la variabilidad del dolor se incluyen las diferencias genéticas en nocicepción, las características físicas del paciente (edad, género, peso, etnia…), factores psicosociales como la expectación y el catastrofismo o factores sociales tales como el contexto o la percepción individual de la intervención y del dolor.

La práctica clínica del futuro está ya presente en algunos centros y grupos de investigación. En general se busca mejorar el abordaje analgésico multimodal centrado en el paciente integrando y, junto a este, otros aspectos para mejorar la recuperación: movilización física, control de los fluidos y temperatura, y restablecimiento de la función pulmonar, previsiblemente disminuida. Esto no tendrá como consecuencia directa que todos los pacientes tengan una intensidad de dolor de cero. Sin embargo, el control del dolor deberá ser un componente fundamental del manejo integral de los cuidados postoperatorios de todos los pacientes.

 

 

PorElisabet Basco